Registro nacional de tumores del sistema nervioso central
Los dos grupos de investigadores a nivel nacional que estudian los tumores del sistema nervioso central, Grupo Español de Investigación en Neurooncología (GEINO) y Grupo Español de Tumores Huérfanos e Infrecuentes (GETHI) , tienen previsto iniciar antes de verano, el primer estudio epidemiológico independiente sobre tumores del sistema nervioso central.
Este proyecto sienta un precedente de colaboración entre dos de los Grupos Cooperativos de Investigación Nacional -grupos que se encuentran al amparo de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM)- que investigan los tumores del sistema nervioso central y entre ambos agrupan a más de 300 especialistas (oncólogos) y más de 100 centros hospitalarios.
El ‘Registro Nacional de Tumores del Sistema Nervioso Central’ es un estudio epidemiológico observacional, multicéntrico que recogerá la casuística oncológica de tumores del sistema nervioso central en España. Se recogerán todos los datos disponibles de aquellos pacientes previamente diagnosticados, así como nuevos casos reportados, todo con el objetivo de intentar establecer un perfil de este tipo de tumores en la población que es atendida en centros de distribución nacional. Los datos clínicos, histológicos, diagnósticos, así como de los diferentes abordajes terapéuticos utilizados en la práctica clínica habitual permitirán dibujar un mapa de actuación que permita avanzar en el diagnóstico y tratamiento de estos tumores.
Para la puesta en marcha de este estudio se utilizará la plataforma tecnológica de MFAR, empresa nacional especializada en el sector salud, que servirá tanto para la recogida global de los datos, como para el registro individual de cada hospital. Esta herramienta de última generación permitirá el acceso a cada profesional y cada hospital a través de internet mediante el uso de un navegador, sin necesidad de instalar ningún software adicional.